小兒加護病房的蝴蝶

此篇文章與讀者分享的是筆者在小兒加護病房進行音樂治療的經驗，一起工作的是一位5歲的小紫（化名）。原本因為白血病的關係在本院進行門診化療，在癒後良好的情況下卻毫無預警的因四肢突然的疼痛與漸漸癱瘓無力而緊急住院，經過數天密集檢查後，醫師判定小紫為Guillain-Barré Syndrome（GBS），因自身免疫系統破壞周邊神經系統的神經細胞，導致四肢軟弱無力，以及相關神經功能受損，包括影響呼吸、心跳、血壓。

治療師與小紫在此次（GBS）發病前，曾有數次與她工作的機會；所以建立在孩子已經產生信任和安全的關係之上，加上院內社工協助與加護病房醫護人員進行溝通後，決定進入加護病房，利用音樂來陪伴小紫，並減緩個案的恐懼不安以及生理心理交互影響個體生命之威脅感。

加護病房第一次的碰面在非家屬會面的時間，治療師與主護詢問個案狀況後，主動自我介紹與說明來意，個案點頭接受音樂治療師的陪伴。治療師瞭解個案所偏好的歌曲為『蝴蝶』，使用彩色鐵琴在個案耳邊輕聲哼唱，藉由音樂之『共乘理論』來協助個案穩定心跳與呼吸，並約定接下來碰面的時間。在接續工作時間裡，治療師亦與家屬聯繫，傳達個案獨自在病房的恐懼感，並建議醫護人員與家長給予個案『病房醫護結構』、『病情』以及『醫療介入』之解釋與說明，而不至於讓個案處於惶恐與無掌控感的心理狀態。

因GBS疾病發展與影響，小紫必須接受氣切手術來幫助維持生命基本需求-呼吸。而在氣切手術後的第一次碰面，治療師使用情緒表情圖與人體疼痛標示圖（body pain location）來協助個案表達身體的疼痛與心理的感覺。年紀幼小的小紫，在某次標示完表情後，以唇語告訴治療師”不要告訴媽媽”有關她”難過”的情緒；孩子在語言能力和行動能力被疾病剝奪後第一次表現出『失落感』（sense of lost），但仍藉由壓抑自我情緒來維繫原始親子關係，而治療師扮演涵容的角色來協助個案將情緒安全表達出來。

在氣切手術後，小紫在每次碰面的時候都會要求治療師哼唱『蝴蝶』這首歌曲，而這首歌也表現出孩子即使獨自在加護病房裡數週的時間，卻也充滿了自我求生(surviving)以及想要康復(get better)的意念，如同蝴蝶在公園飛舞般。

在治療師的想像裡，加護病房的步調是緊湊的，而對五歲的孩童而言，離開家人獨自待在加護病房實為一個威脅與恐懼的經驗，如果一隻蝴蝶飛在刀光劍影的場域裡，我想那並不是一個讓人想要展翅的經驗。然而也因為加護病房的儀器多，也不定時會有檢查發生，對小紫疾病來說是一個不利
的環境。

在某次碰面時，小紫的心跳和血壓過高且危險狀態，而醫護人員表示心理因素的影響高於疾病本身，而天生氣質容易緊張的小紫使其睡眠處於易干擾易驚醒的狀態。治療師介入初，配和著個案原初的呼吸頻率，逐漸延長歌曲的每一樂句，藉由改變音樂的節奏來穩定個案短而急的呼吸頻率，達到緩解因焦慮不安影響心跳過快的危險。在音樂治療裡，將緩慢音樂(sedative music)改編為『三拍子』的節奏主要目的為『安撫』(soothing)，它扮演著給予個案回到最原初母嬰親密動作的搖擺(rocking)；通常治療師會持續哼唱三拍子版本的蝴蝶，逐漸減緩速度與降低音量，直至個案進入穩定睡眠後才離開。

或許我們的醫療技術對於疾病的治療是以驚人速度進步著；然而我在思考著，『病人』是『病』與『人』的組成，除了疾病的需求外，醫療環境是否能讓『人』是感到舒適放心，這將會身處於醫療環境的人員可以共同思考的-小兒加護病房有機會讓蝴蝶飛舞嗎？