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2024年第4期

期待一個璀璨光明的兒童醫療未來

期待一個璀璨光明的兒童醫療未來 - 作者吳春福

目前國內唯一以兒童友善醫療為服務核心的公益組織——「瑞信兒童醫療基金會」成立至今已經邁入第二十二個年頭。在這段日子裡,基金會上上下下的每一份子,莫不透過各項募得資源,以及整合每種共襄盛舉的力量,兢兢業業地提供病童與其家庭所需的陪伴與溫暖,期望關愛與關懷能持續擴散到他們身上,若說二十二年如一日,可說毫不為過。  

也正因為基金會全心地投入在兒童醫療上,因而深知這些年來我們在兒童醫療上所做的這一切,如果有蒙社會小小的肯定,其實都與醫療人員在工作崗位上的無私付出與專注獻身,有著最直接的關聯。但是我們過去所見,諸如:「少子化趨勢」、「醫療資源分配不均」、「兒科醫護人力匱乏」等,在兒童醫療上所面臨的挑戰,依然嚴峻,且更形艱鉅,凡此種種,在在都讓為守護兒童健康的醫護人才,備感壓力,甚至心萌退縮之意。  

因而基金會方有創設「台灣兒童醫療貢獻獎」之舉,且一辦多年,讓戴著口罩,身著白袍,不論在嚴峻的疫情中,或是工作的壓力下,都克盡職責,仁心仁術地致力於讓每一位病童擺脫病魔糾纏,重拾屬於他們這個年紀的臉蛋上,所應有笑靨的第一線醫護人員,能夠藉由這個聊表致敬心意的獎項,獲得鼓勵勉勵,收到加油打氣,而更願留在兒童醫療的聖職上。  

現在,第十一屆「台灣兒童醫療貢獻獎」頒獎的日子將屆,但也正因為上述這些挑戰,而讓我們油然而生一種任重道遠之感。

未來基金會必將秉持更加堅定的意志,無懼逆境,守護著手中由社會各界託付,為照亮兒童醫療的大愛聖火,以俾這世上最美好悠揚的音符,廣為傳頌,永不止息。  

現在,請與我們共同在2025年3月29日,參與這場屬於兒童醫療人員的嘉勉盛會,也讓我們共同期盼台灣兒童醫療有個璀璨的明天。

 

文  瑞信兒童醫療基金會 吳春福董事長

兒童友善醫療在台灣的現況與展望

兒童友善醫療在台灣的現況與展望 - 作者呂立

時間倒轉到2003年,剛好有機會出國兩年在波士頓兒童醫院進修。猶記得那天是個溫暖陽光的冬日,瑪拉.福斯(Myra Fox)女士談起草創時期推動的辛苦,沒有人了解,沒有資源挹注,但是她鼓勵自己,不能放棄。當孩子生病時,不只需要藥物手術等醫療處置;更需要關心與愛心,懂得運用孩子心理的專業幫忙,可大幅減少不必要的恐懼與害怕,使孩子早恢復健康。

2005年回國後,剛好遇到台大醫院兒童醫療大樓興建中,有機會以醫師角色關心我們要給將來的孩子甚麼樣的醫療環境空間。

2008年,瑞信兒童醫療基金會完成台大醫院兒童醫療大樓瑞信兒童天地之後,董事長邀請我加入團隊,我那時認為這將是推動兒童友善醫療(Child-friendly Healthcare)與兒童醫療輔導(Child Life Service)的大好良機,於是開展了我參與瑞信兒童醫療基金會,推動兒童友善醫療與兒童醫療輔導的因緣。

兒童醫療的目標是希望讓生病兒童儘早回復身心健康與正常成長發展,然而台灣近年面臨高齡化與少子化議題,2023年國內出生人數僅13.6萬人,醫學院畢業生選擇兒科為專科的人數相較於其他科別,相對小眾。在這樣的時空背景下,瑞信兒童醫療基金會每兩年舉辦一次的「台灣兒童醫療貢獻獎」更突顯其重要性,對於這群不計薪酬和比對待成人病患更要耗費時間投入兒科的醫院醫護人員,無疑是給予最大的鼓勵與肯定。

 

文  瑞信兒童醫療基金會執行長  呂  立

如何理解住院病童情緒失控的背後心理

如何理解住院病童情緒失控的背後心理 - 文/圖  瑞信兒童醫療基金會友善醫療合作藝術治療師 吳芝慧

對許多孩子和照顧者來說,住院接受治療是難受且辛苦的經驗,除了生理上的不舒服,還有許多心理的震盪。包含住院期間反覆經歷醫療處置帶來的焦慮、恐懼與不可掌控感,以及被迫離開原本熟悉的生活環境、打亂穩定的生活,所引發內在強烈的失落感,伴隨著哀傷與憤怒的各種情緒。

三歲的琪琪(化名)因為白血病需要長期住院治療,然而住院期間時常化身成憤怒的噴火龍,暴躁、情緒不穩定,常常憤怒丟東西,對媽媽拳打腳踢,被制止時便開始尖叫、大哭,想要媽媽抱著安撫,但媽媽抱了卻又仍對媽媽感到憤怒,難以緩和情緒。在進行藝術治療時,琪琪也會拿起畫筆用力猛戳、捶打黏土、撕碎紙張或是摔玩具,在一旁的媽媽經常規勸孩子的行為,也對治療師表達抱歉。

 

如何看懂憤怒背後的真實感受?

治療師與媽媽分享看待憤怒的不同視角:憤怒其實是最表層的情緒,怒氣背後隱藏更為脆弱的感受,例如無助、失去控制、羞愧與恐懼等,孩子面對疾病與醫療處置產生的各種情緒無處安放,透過對外攻擊,讓自己感覺較不那麼軟弱。

在藝術治療中,透過創作與遊戲協助憤怒情緒流動與合宜的表達,讓躲在憤怒後面的各種感受能夠被聽見、被理解、被接納以及被陪伴。有一陣子琪琪迷上剪紙,剛學會用剪刀不久的她,享受著成功操作工具的感覺,獲得內在的掌控感與成就感,有時卻又因為無法達到預期的結果,而出現挫折的感受。當琪琪被挫敗的情緒淹沒時,會不斷索取更多紙張,將所有經手的紙張全部剪碎,或是用盡全力擠出手中的顏料或膠水,她希望媒材的提供是無限制的,對於被設限又會引發強烈的憤怒,陷入情緒中,進入防衛而無法溝通。

 

情緒的接納與修復之旅

藝術治療師如一面鏡子般消化琪琪的情緒,再將所理解的感受穩定回應給琪琪,讓琪琪能覺知及接受自己的感覺。透過創造一個包容、接納的環境,提供一致、可以預期的界線,讓琪琪感到安全、不被評判,因此,琪琪開始理解到自己的情緒是被允許抒發的,攻擊與破壞的欲望可以透過創作表達而被接納。漸漸的,琪琪在感覺失控與挫折、需求無法被滿足時,一樣會出現憤怒與攻擊,但情緒的震盪幅度逐漸變小,也出現修復的意象,例如,琪琪會用白膠黏合撕碎的紙張、用膠帶包紮藝術治療師或媽媽的手指。

媽媽牽著琪琪的手去幼兒園

琪琪的創作成品也從原本的破壞殆盡,漸漸地能夠被保留下來,有一次琪琪剪了許多細小的紙片,藝術治療師與琪琪一起玩形狀的自由聯想,孩子將其中一張紙片命名為「自己的裙子」,又剪了媽媽的裙子,最後拼貼出一幅圖畫–媽媽牽著琪琪的手去幼兒園(如上圖)。這幅創作訴說著「破壞與重建」,而破裂與修復不只發生在圖像的創作歷程,也發生在琪琪與媽媽的關係中。媽媽陪著琪琪一起面對療程與關係的跌宕起伏,幫助孩子在充分的安全感下表達生氣的情緒,創作過程媽媽在一旁參與,給予琪琪自由表達情緒的空間,欣賞孩子的獨特,也讓琪琪經驗到自己情緒的好與壞都能被涵容,就算暴風過境,愛仍穩定的存在。

 

文/圖  瑞信兒童醫療基金會友善醫療合作藝術治療師 吳芝慧
(服務於高雄榮民總醫院兒童病房)

下次我們再一起打鼓

下次我們再一起打鼓 - 文/圖  高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒科病房音樂治療師  蔡宜君

在兒童病房裡,住著一群因血液腫瘤而需要長期治療的孩子。他們年紀尚小,卻已承受著疾病帶來的痛苦與挑戰,頻繁地進出醫院,日子裡充滿了無數次的檢查與治療。
曾經我帶領過早療家長支持團體,和許多父母探討他們對音樂的感受。聽著那些訴說,我了解到,許多家長因為過去學校音樂課的經歷,對音樂心生恐懼。那些關於樂理、音準,甚至是直笛的挫敗感,深深地烙印在他們的記憶裡,成為一種揮之不去的陰影。

 

魔法音樂的療癒力量

再次來到兒童病房,我與孩子們討論他們對音樂的看法。讓我欣慰的是,現在的學校在藝術學習上有了改變,孩子們有更多機會參加充滿活力與創意的社團。在這裡,我遇到了幾位與我分享音樂故事的孩子。他們在即興演奏時,臉上洋溢著專注、享受的神情,彷彿音樂是一種能帶他們暫時遠離病痛的力量。
其中有一個孩子,名叫小禮,她是一個乖巧懂事的國中女孩,對每個人都充滿禮貌。每次見到她,她都在專心地學習,寫著作業。在音樂治療的過程中,小禮找到了與自己心靈最契合的樂器–小鼓。

 

音樂與告別

她一邊敲打著鼓,一邊微笑著說:「這個聲音讓我想到學校的醒獅團。我好想參加,但因為生病住院,沒辦法加入。」
看著她全神貫注地敲打著小鼓,直到體力漸漸消耗,藥物的作用讓她不自覺地低下了頭,疲憊地睡著了。治療師溫柔地收起樂器,輕聲對她說:「累了就好好睡吧,下次我們再一起打鼓。」小禮在昏昏欲睡中,依然禮貌地道了聲:「對不起。」那一幕,深深地印在我的心中。
然而,幾週後,小禮的病情突然急轉直下,她很快離開了這個世界,化作天使飛向天堂。

 

鼓聲中的永恆

我無法確定,那天小禮專注地敲打小鼓,是否完成了她加入醒獅團的願望?她當時是否想著曾經在學校生活的點點滴滴?遙遠的思念化作每一聲鼓點,傳遞著她對生活的熱愛與對學校老師同學的想念?
在生命的最後階段,小禮大多時候都在休息,但那場音樂治療卻讓我看見了她那份對生活的執著與投入。她的每一次鼓聲都如此有力、真誠,那是對音樂的熱愛,對生命的渴望。我相信,在天上的她,或許已經加入了一個屬於她的醒獅團,每天都在敲打著鼓點,舞動著生命的力量。
如今,我總是會想起那天她敲鼓的身影,還有她那雙充滿期待的眼睛。相信在另一個世界,小禮正和她的夥伴們一起,歡快地敲打著鼓聲,彷彿告訴我們:生命雖短,但愛與夢想,永遠不會停止。

 

文/圖  高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒科病房音樂治療師  蔡宜君

偏鄉兒童醫療與兒少保護

偏鄉兒童醫療與兒少保護 - 台灣兒童醫療貢獻獎第十屆得獎醫師  蔡育承

談到台灣的偏鄉,大多會直覺想到花東、離島,但高雄市偏遠山區如那瑪夏、六龜、桃源等地,就醫亦相當不便。例如那瑪夏距離最近較大型,也是本人工作的義大醫院車程近兩小時,等同從高雄市區開車到台中,若孩子嚴重外傷、癲癇重積、溺水等,易錯過黃金救治時間。

民國105年,由於新生科的同仁發現不少因經濟狀況不佳,回家照顧品質堪慮的新生兒,商請本人與兒少保護小組到個案家中進行訪視,評估孩子返家後實際照顧狀況與環境安全,因此看到了不少亟需改善的現況。

照片一的小朋友因為父親工作不穩定,只能跟國小老師借用半世紀的古厝暫居。我們到訪時是冬天,屋內溫度極低,小朋友禦寒裝備不足。此外因為環境擁擠雜亂,爸爸睡躺椅,媽媽打地鋪,小朋友睡嬰兒車,連如廁的角落都沒有,遑論擺放奶瓶消毒鍋的空間,出院前我們做的居家環境衛教對這個家庭而言遙不可及。

照片一小朋友因父親工作不穩定,跟老師借用古厝暫居。
▲照片一小朋友因父親工作不穩定,跟老師借用古厝暫居。

照片二全家住在鐵皮屋內,家中除了爺爺,其餘成人都是智能不足的男性與不會講中文的外配,社會局介入時,爺爺很有骨氣的拒絕所有補助,因為他認為自己雖然不良於行,還是能自食其力。我們訪視時家中兩歲多的小男生沒有語言能力,見到我們的反應是拿藤條作勢追打,可能因為語言刺激不足,加上打罵教育,小孩只有學到攻擊行為。至於兒科醫學會大力推行的親子共讀,對這家庭是天方夜譚。

照片二護理師盡力跟語言不通的媽媽做衛教
▲照片二護理師盡力跟語言不通的媽媽做衛教

結合社會局與民間力量,我們有機會提供這些家庭物資支援與醫療建議。除了協助心雜音或發展遲緩的兒童掛號,有發燒血便的兒童被我們強送急診,也曾經親手推小孩到距離約一公里外的診所掛號,治療長期清潔不佳引起的皮膚炎。

多年來跟社工合作的經驗告訴我,社會邊緣有很多因為主客觀因素難以接受幫助的人,但他們常常又生了很多小孩,有人為了補助,有人想靠小孩維繫男女關係。這些孩子會被通報脆弱家庭,可能家裡屋頂只有幾個角落不會漏水,可能父母智能不足關係紊亂,也可能環境髒亂、三餐不繼,但在發生足夠明確兒虐事證前,只能繼續委身在極度脆弱的家中。

知道的很多,但做得到的很少。藉此機會,希望能喚醒大眾協助偏遠地區的良好氛圍,更期待未來衛生政策的制定除了針對都市,能讓更多資源進到社會邊緣的角落,讓每一個孩子都能夠享有平等的醫療權利。

 

編按: (摘自採訪報告)
蔡育承醫師是病童眼中的「蔡爸爸」、家屬心中的「國民醫師」,一提到孩子,眼神就滿溢著對孩子無限的關懷與疼惜。

當小編詢問此篇文章是否有其他照片供參時,貼心的蔡醫師不忘提醒: 這些照片的用意不是貼標籤說住在這些地區的居民生活都這麼困苦,是生活困苦的孩子困在偏鄉更不容易被發現,希望行有餘力者可以花一些心力協助這些孩子。

 

文/圖  台灣兒童醫療貢獻獎第十屆得獎醫師  蔡育承
             義大醫院兒少保護小組召集人
             義大醫院兒童醫學部暨兒科檢查室中心主任 

一通不只是感謝的電話

生命的長短不是衡量其價值的標準,而是教我們學會珍惜每一刻。

前兩天,辦公室收到來自白媽媽捎來的致意電話,令小編感到深深的不捨,也體會生命帶來的深遠意義。

白寶寶是白媽媽的第三個寶貝,他的微笑總能擄獲全家人的心。意外的是,孩子剛出生就被診斷出疑似唐氏症,伴有開放性動脈導管的先天性心臟病,在加護病房住了兩個月。病況回穩出院之際,仍要持續回診檢查,為了生存接續闖關。小小的生命活得很用力,未滿足歲的白寶寶總是用微笑和家人們一起,勇敢地面對眼前的挑戰。

這期間,瑞信兒童醫療基金會提供白寶寶重症加護關懷金的支持,也透過電話給予媽媽精神支持與關懷,為孩子的健康相互打氣!白媽媽感謝的不是補助金額的多寡,而是我們的即時關懷與溫暖的心意。

白寶寶突然的離世讓人十分心疼,但他帶給家人的愛與記憶是恆長不減的。這也提醒著我們,生命的長短不是衡量其價值的標準,而是教我們學會如何去愛,珍惜生命的每一刻。

讓我們一起,懷念這位路過我們生命的小小天使,並為那些仍在奮鬥中的孩子們送上我們最真摯的祝福。因為在我們心中,愛是永遠不會消失的力量。

台灣還有許許多多的病童需要大家的關心與幫助,邀請您每月定額捐款,一起為病童持續送暖。

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瑞信兒童醫療基金會每季出版會訊,除了向善心的捐款人士以及關心兒童友善醫療的基金會友人們報告款項的使用狀況外,也提供實用的兒醫新訊和瑞信推動兒童友善醫療的進展,同時也披露需要協助的案例或接受瑞信兒童醫療基金會協助的病童的後續報導。

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