文/圖 高雄榮民總醫院兒童醫療輔導師 黃琦雅
承承(化名)今年10歲,被診斷神經母細胞瘤四期合併骨頭及骨髓轉移,在接受化學治療及幹細胞移植後,醫師評估多處部位包含左側肱骨、雙下肢、顱骨及下頷骨尚需接受放射治療。但對於頭部放射治療,因承承遲遲無法順利完成頭部定位,讓媽媽非常苦惱,眼看其他部位的放射治療即將完成,不想拖延到療程的媽媽以及醫師真的不知道該怎麼幫助承承。
由於承承媽媽與紅鼻子醫生認識時間較長,彼此建立良好的信任關係,輾轉告訴孩子目前遇到的瓶頸。也因為如此,紅鼻子醫生將訊息與兒童醫療輔導師交流,讓接下來這項看似不可能的任務成真。
讓孩子說出恐懼的原因
經過兒童醫療輔導師的旁敲側擊,承承終於說出自己的擔憂,不是因為害怕那台機器,也不是擔心治療的時間過久,而是非常擔心進行頭部模具定位時,自己會被模板壓住而窒息。因此,兒童醫療輔導師先讓承承了解模板上有空隙的地方比沒空隙的地方還多,絕對不會讓他無法呼吸,甚至可以他先看過、觸摸模板。然而,雖然承承只有10歲,因為疾病的關係,孩子已到了可以成熟溝通對話的年紀。兒童醫療輔導師讓承承知道,不管他願不願意,終究得接受治療,不過想到一個方式,可以讓他成為整個治療室最酷的人!
繪治療模具的靈感
兒童醫療輔導師邀請承承及媽媽一起觀看其他國外病童接受放射治療的影片,影片中的孩子,選擇自己喜歡的蝙蝠俠角色,並將它彩繪在頭部模具上。影片中接受治療的孩子,因為戴上蝙蝠俠的模具,身上穿著披風,全身充滿正能量,就像是超級英雄般的無所畏懼。承承看完影片後,只說了一句:「我也可以跟他一樣嗎」?兒童醫療輔導師告訴他,自己雖然從未做過,但一定會盡力與醫護團隊溝通。
▲Jester的角色個性具憂愁感,對事物又充滿好奇心與瘋狂,像極了承承(化名)自己的心路歷程,希望在角色陪伴下益發勇敢。 |
還諸失而復得的掌控權
與主治醫師及病房護理長初次討論時,沒想到居然獲得大家的贊成,而且覺得這個想法很棒!但同時也擔心會因此造成放射科部門的不方便。經過幾次協調溝通,大家也很願意一起幫忙承承完成治療,以不影響療程為前提,答應讓承承在模具上彩繪。孩子的治療不安與焦慮,經醫療團隊的互相理解,進而產生友善醫療的合作,也讓承承重新獲得因生病而失去的掌控權,讓他自己決定要以什麼樣的角色面對挑戰。
承承因此馬上選了一個線上遊戲班班幼兒園(Garten of Banban)中的角色Bittergiggle(The Jester),這個角色的外表被分為二,一半是愁眉苦臉,且有著紫色斑駁的皮膚,相對地,另一半則是帶著微笑且有綠色光滑的皮膚,並且對任何事都很好奇及瘋狂。承承覺得Jester完整詮釋自己一路以來的心情,治療過程有開心歡樂也有傷心難過的重要時刻。選定後,兒童醫療輔導師和承承就先在空白面具上畫了一次,再次確定自己想要Jester陪他渡過整個頭部放射的療程。
後來,媽媽與兒童醫療輔導師決定給承承一個驚喜,縫製一件戰服送給承承。但幾次失敗後,還是決定把任務交給專業的裁縫師。裁縫師阿姨一邊碎念怎麼這麼麻煩,但卻也一邊將衣服完成,當醫療輔導師拿到手上時心中充滿感動,也想像著承承拿到後會有什麼樣的表情。
戴上角色化身勇敢
放射治療當天,兒童醫療輔導師在預定的時間等候承承與爸媽到達治療室,看到承承出現,能感受到他的緊張,不同的是孩子依然願意勇敢的上戰場。醫療輔導師表示有個驚喜要給他,當承承與媽媽看到戰服時,驚訝不已,而承承也不顧是否合身,馬上走去更衣室換上,出來時還不停照鏡子覺得太Amazing了。穿著披風進入治療室,戴上面具的承承,就像披上戰袍的勇士。
▲化身心中欽佩的角色,承承的勇氣在兒童輔導師協助下獲得引導,順利完成放射治療。 |
現在承承出院了,回診時,媽媽分享著承承後續療程的順利,不僅每天開心的完成10分鐘放射治療,療程結束後,還把頭部模具帶回家紀念,象徵著征服困難及挑戰的勳章。透過兒童友善醫療的專業溝通與心理支持,孩子的勇氣超乎你的想像。