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孩子,謝謝你的窩心擁抱

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那天下午,是個緣分。我們五位跨領域醫事專業人員(醫師、呼吸治療師、物理治療師、語言治療師等),義務聚集在這位氣切孩子的家裡,幫忙展開特殊呼吸復原訓練,希望孩子的呼吸與吞嚥可以更好發展。辛苦三個多小時,孩子很努力在遊戲中做完好多評估,我們一起討論訂定呼吸復原與吞嚥訓練的進階級課程。

這一切辛苦,因為孩子主動給我們的貼心抱抱,把我們的心都融化了,也給我們鼓舞療癒的力量,面對挫折荊棘,繼續前行。孩子,我們希望你更好,也祝福你健康快樂長大!

歡呼兒是需要呼吸長期照顧的孩子,有的有氣切,有的用呼吸器,有的用氧氣。有的隨著長大與細心的照顧,將來可以恢復健康,脫離呼吸器、氧氣,關掉氣切口。有的不行,需要這些方法持續幫忙呼吸。

歡呼兒會在急性醫院、慢性呼吸照護病房,與居家照護裡出現。除了呼吸照顧的複雜性之外,孩子要生長、發育、學習、遊戲、注射疫苗,度過一次次感冒肺炎的考驗,才能有機會長大。

經濟壓力對於這些家庭是個挑戰,現階段健保給付幫助一部分的歡呼兒家庭,其他們就只能自力救濟,或靠民間團體取得些許幫助。

專業部分居家照護都是成人專業來兼著照顧,讓這些孩子常常沒有適合他們完整的兒童健康照顧與訓練安排,家長常常無所適從。這些孩子常常在資源不足與被遺忘忽視的夾縫中求生存。我們看到這些家庭的辛苦,所以我們這些專業人員義務出來幫助他們,希望有更專業的教導與訓練,給這些孩子有機會發揮最大潛能,努力追求健康快樂長大。這在目前打算推動長照政策下,尤其重要。義務很能長久,也無法擴及所有有需要的孩子,希望有一天大家能重視各種醫療專業與兒童權益,給予經費與資源支持,讓所有孩子都能得到適性的照顧。

雖然環境困難,我們還是一步一腳印,隨著我們大家家庭與醫療一起努力照顧的進步,這些孩子開始成長,開始上學,開始從學校畢業,每個階段都有這些孩子與家庭努力的身影,一次又一次創造好多感動與奇蹟。孩子給我們繼續努力披荊斬棘的理由與支持,讓我們醫療專業人員能繼續努力,希望每個孩子都有最好的機會開心長大!