堅持下去，彩虹就在不遠處

2014年12月，老天爺為我們開了一扇窗…

出生以來，我總是小心翼翼呵護、照顧他，但卻不知為何孩子總是伴隨不同的感染，而嚴重到需要每年住院1、2次，甚至需要手術治療？直到2014年12月醫院檢查發現，原來「瑞瑞」（化名）罹患了「罕見疾病免疫缺損」。這是我兒子-近6年來的生病歷程。如今回想起來，卻彷彿隔日，那麼的真切讓我無法磨滅那段走過的傷痕。

診斷結果出來時，醫生給了我們二條路走：使用干擾素治療，預防感染，壞處是必須一輩子接受藥物治療；另一條路是骨髓移植治療(臍帶血幹細胞移植)。於是乎，我們選擇一條看似輕鬆的途徑，靜待了半年，開始進行治療。

難以用言語形容的移植過程

在無菌病房裡的每一天，望著玻璃窗的抽血報告，看著上下起伏的白血球數，心情就像在三溫暖，五味雜陳。6月8日，這天剛好是瑞瑞的生日，也是療程第23天，白血球數升到安全指數，主治醫師隨即宣布能轉出無菌室，聽到好消息的孩子也很開心，可以稍稍「自由」些，包括為人父母的我，也能夠褪下穿了17天密不通風的隔離衣。以為一切都很順利了...

6月18日是我人生最煎熬的一天

老天爺為什要跟我開玩笑？轉到一般隔離病房的10天後，醫療團隊緊急輸了第二袋臍帶血，原因是瑞瑞的白血球不僅沒有持續增生，還往下掉到剩下幾百而已，此時的我們又回到原點，只嚐到那片刻的恬逸。在治療的過程中，醫療團隊更面臨必須使用類固醇藥物來預防排斥，卻無法完全避免體內病毒被活化的雙刃劍處境-引發瑞瑞病毒性膀胱發炎，嚴重到每天無法排尿，尿出來的都是血，甚至血塊還會卡住尿道。平常很乖、不太喊痛的瑞瑞哭著對我說：「媽媽，我真的痛到不行！真的受不了~一直輸血，可是我一直尿血…」，聽到這段話的我，抱著孩子大哭，好想代替瑞瑞承受身體的疼痛，不忍這麼小的他有這些苦難，心理難免出現自責、難過與不捨！

世界，有您們真好

一年多的日子過去，瑞瑞現在也健康地重返校園生活…這都得感謝主治醫師、專科護理師與整個醫療團隊的用心照顧，也要謝謝就醫醫院醫療基金會、瑞信兒童醫療基金會以及罕見疾病基金會的諸多協助，我們才能有新的生活，瑞瑞也能不再受病痛折磨而自由的奔跑。千言萬語，都抵不過一聲，感謝！最後，給遇到困難的朋友一段勉勵的話，無論眼前的道路再怎麼難走，若能選擇微笑以對，成功就在不遠處。為人母，再簡單不過的心願，盼大家的孩子永遠平安、健康。