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「平平」的挑戰

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平平2歲,家住山東煙台,白白胖胖的臉龐讓人忍不住想咬一口。可是命運卻殘酷的宣判了可怕的事實—平平罹患罕見的先天性尿素循環障礙,和2歲即早夭的姐姐一樣,若不治療恐怕也會步上相同的後塵。

先天性尿素循環障礙是一種罕見疾病,在內地沒有藥物可以醫治。平平的父母親是平凡的工人階級,抱著孩子到處求診,卻沒有任何的結果,只能終日以淚洗面,看著女兒日漸消瘦的身軀卻無能為力。

爸爸工作單位有一位台灣人林先生,林先生於心不忍,主動聯絡台灣台大醫院,送平平一家人到台灣求治。林先生還幫忙安排台灣的社福單位提供平平一家人有個舒適的棲身之所,免費吃住,一家人懷抱希望立即動身前往。

但是平平的挑戰才要開始。由於平平罹患的是屬於一種罕見疾病,幾萬個人當中才會發生,所以醫師會診後雖然已經找到病因,但卻無藥可醫,唯一的一種藥物需要申請由國外進口,而且一個月量的藥劑就要人民幣一萬元。林先生知道後自掏腰包購買最緊急的第一瓶藥劑爭取時間,主治醫師也積極跟台灣的衛生署申請同意由海外購買救命的藥劑;然而平平爸爸媽媽好不容易燃起的希望再度幻滅,愁眉不展,因為龐大的醫療費用即使窮父母畢生積蓄傾家蕩產也無法負擔。

瑞信兒童醫療基金會得知平平的處境,和主治醫師連絡了解狀況後,捐贈人民幣5.5萬給醫院購置藥劑,再加上醫院和社福單位通力的合作,大家共募集了約8.5萬人民幣的費用,再加上一些較為便宜的替代藥劑,爭取更多的時間,期待將來發展更為進步或普及的治療方式。

平平一家人在台灣感受到無比的愛心和幫忙,帶著滿滿的愛和祝福,一家人平安的回到煙台老家。平平的小臉依然笑容燦爛,身體也逐漸恢復以前圓嘟嘟的可愛模樣,平平爸爸說:「感謝所有幫助過的好心人,我絕對不會忘記在台灣得到的溫暖和幫助,也一定要平平教養成有用的人,以報答大家的恩情。」